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Médiathèque départementale des Deux-Sèvres

Perlenbulles

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journal dun enfant lune
Maladie orpheline.


Par le biais d’une fiction, Journal d’un enfant de lune, Joris Chamblain, le scénariste de l’excellente série Les Carnets de Cerise, et Anne-Lise Nalin nous font découvrir le calvaire des enfants atteints du syndrome XP, une maladie de la peau qui les empêche de vivre à la lumière du jour.

Morgane, une jeune ado un peu rebelle, vient d’emménager dans une nouvelle maison avec sa famille. Derrière un radiateur, elle découvre le journal intime de Maxime, ancien locataire de la chambre. Au fil de sa lecture, elle découvre un ado romantique atteint d’une maladie génétique orpheline, le Xeroderma Pigmentosum, qui l’empêche de sortir le jour sans une lourde protection contre le soleil, sous peine de développer des cancers de la peau. Elle y découvre sa souffrance, surtout celle de ne pas pouvoir vivre comme les autres enfants, sa colère, ses espoirs… Elle se prend d’amitié pour le jeune homme, en devient même amoureuse et décide de le retrouver …

Cette bande dessinée permet de nous sensibiliser à cette maladie rare, aux difficultés de vie de ces jeunes, sentiment d’isolement et problèmes d’intégration, et des proches, car rien n’est vraiment prévu pour y faire face. Mais c’est aussi l’histoire de la quête de Morgane pour retrouver cet inconnu, quête qui la fera mûrir d’un coup. 

Un récit juste et délicat, auquel Anne-Lise Nalin apporte de la douceur. Ses couleurs, tantôt chaudes, tantôt froides, retranscrivent au mieux les ambiances et les sentiments des personnages. 
Une partie des bénéfices de vente de l’album est reversée à l’association « Enfants de la lune » qui aide les familles à apprivoiser les multiples bouleversements engendrés par cette maladie et qui finance en partie la recherche.

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